"Se vaatii yliluonnollista vanhemmuutta" : Nepsy-perheiden kokema osallisuus lastensuojelun ja terveydenhuollon verkostoissa

Tutkimukseni tavoitteena on tarkastella, miten neuropsykiatrisen diagnoosin saanut lapsi ja hänen perheensä ovat kokeneet osallisuutensa toteutumisen lastensuojelun ja terveydenhuollon verkostoissa. Neuropsykiatristen oireiden kirjon ollessa laaja, olen keskittynyt tutkimuksessani perheisiin, joiden lapsella on diagnosoitu ADHD–, ADD– tai autisminkirjon häiriö. Erilaiset neuropsykiatriset oireyhtymät voivat aiheuttaa huomattavia haasteita mm. omantoiminnan ohjauksessa, keskittymisessä sekä sosiaalisissa suhteissa toimimisessa. Avun oikea–aikainen saaminen on tärkeää. Tutkimusaihetta lähestyn Sherry R. Arnsteinin ja Roger Hartin osallisuuden tikapuumallien kautta. Tutkimuksen aineiston olen kerännyt Facebookin Pro Nepsy nuoret ja lapset–ryhmässä sekä Autisminkirjolaisten vanhemmat–ryhmässä. Tutkimukseni on kvalitatiivinen ja aineiston analyysissä on käytetty sisällönanalyysimenetelmää. Vastaukset keräsin anonyymeina sekä ilman tunnistetietoja hyödyntäen webropol–alustaa. Keskityin tutkimuksessani perheiden omiin kokemuksiin siitä, miten paljon heitä on kuultu lastensuojelussa ja terveydenhuollossa sekä millaisena he ovat kokeneet osallisuutensa toteutumisen. Lisäksi olen syventynyt pohtimaan perheiden kokemuksia diagnoosin merkityksestä perheen elämään sekä myös sitä, millaista apua he ovat saaneet lastensuojelusta ja terveydenhuollosta ja millaisesta avusta he olisivat kokeneet hyötyvänsä. Tutkimuksen perusteella voidaan sanoa, että perheiden näkökulmasta osallisuuden toteutuminen jäi valtaosassa tutkimusjoukkoa puutteelliseksi joko lastensuojelun tai terveydenhuollon osalta. Osassa vastauksia nousi kokemuksia, joissa osallisuutta ei ollut tunnistettavissa lainkaan tai se jäi hyvin vähäiseksi